Den goda institutionen
Conny Thorsson
I dagarna är det 15 år sedan som Carlo lade sista handen vid sitt manuskript till boken "Kognitiv psykoterapi vid schizofrena störningar". Den boken ledde i sin förlängning till att mitt liv tog en vändning, som det förmodligen inte gjort annars. Jag blev färdig psykiatrisk sjuksköterska 1989 och hade då inte hört talas om varken Carlo Perris eller kognitiv psykoterapi. Min praktik tillbringade jag visserligen på en miljöterapeutisk avdelning för personer med schizofreni men i övrigt bestod min psykiatriska erfarenhet främst av arbete på traditionella vårdavdelningar på Sankta Maria Sjukhus i Helsingborg. Ofta förde vi där diskussioner om en annan vårdverklighet, ett annat sätt att arbeta, en annorlunda vårdmiljö för patienterna. Men det stannade vid diskussioner. Då, i mitten och slutet av 80-talet, var det främst Barbro Sandin som stod för den annorlunda behandlingen, den andra synen på patienter som led av schizofreni. Hon hävdade att man med psykoterapeutiska metoder kan göra dessa patienter friska och i TV, tidningar och radio framträdde hennes patient Elgard och gav den återställde schizofrene patienten ett ansikte och en röst. Under stor del av detta årtionde rasande en debatt mellan den etablerade medicininritade psykiatrin och de som förespråkade psykoterapi. Barbro Sandins förespråkare blev kallade 'sandinister' efter självständighetsrörelsen i Nicaragua.
I denna miljö kom Carlos bok ut 1988 och han betonade redan i förordet att han avsåg att utgöra en brygga mellan de som förespråkade en 'ren' medicinsk behandling och de som hävdade att psykoterapi var det som fungerade. I boken lade han sedan fram den teoretiska grunden för kognitiv psykoterapi vid schizofrena störningar samt hur denna terapi kunde göras tillgänglig i klinisk vardag. Även om boken i första hand presenterar en modell för intensiv behandling av unga schizofrena patienter så betonar Carlo att den då pågående utflyttningen av patienter från mentalsjukhusen kräver en mängd olika vård- och boendeformer.
Åter till mig själv. I Landskrona hade man fört en diskussion om att starta ett rehabiliteringshem för unga, schizofrena patienter. Man hade t.o.m. skrivit ett kontrakt med Barbro Sandin att hon skulle utbilda den blivande personalen men i samband med strul i Säter så gick det ej att genomföra och på så sätt kom Carlo och Umeå in i bilden. Under våren 1989 gick man ut med annonser om den blivande enheten och de tjänster som man behövde. På så vis blev jag anställd och i första veckan i juni hade vi en veckas undervisning om kognitiv psykoterapi av Carlo och Hjördis.
Sen körde vi igång på hösten, rehabiliteringshemmet döptes till Lindgården, och nu har vi funnits i 13 år. Etableringen av Lindgården blev också startpunkten för den kognitiva terapins etablering i södra Sverige. Den första steg1- utbildningen startade 1991 med majoriteten från Lindgården och senare etablerades Kognitiva utbildningsenheten och även den Sydsvenska föreningen startade under början av 90-talet. Resten är historia, som man brukar säga.
Under de första åren hade vi mycket stöd och hjälp från Carlo och han blev en ofta och kärkommen gäst för oss på Lindgården. Lindgårdens etablering följdes också av liknande enheter på olika håll i Sverige och så småningom bildades ett kontaktnät som fortfarande fungerar med årliga träffar.
Har då de förhoppningar Carlo hyste infriats? Hans förhoppningar att unga människor med en schizofren störning skulle få behandling på behandlingshem, små enheter med kvalificerad personal? Här måste jag nog konstatera att svaret på den frågan är nej. Mig veterligen har inga nya behandlingshem startat under andra hälften av 90-talet och en hel del har lagts ned. Fortfarande finns det bara ett 10-tal behandlingshem avd en typ Carlo skisserade i sin bok. Innebär det att många inte får en optimal behandling och att de satsningar som görs på öppenvård, dagsjukvård, case managementprogram mm inte fyller måtten för en god behandling?
Jag är kanske inte rätt person att svara men jag vill med bestämdhet säga att i ett samlat vårdutbud för patienter med schizofreni bör det också finnas små, kvalificerade enheter av Lindgårdens typ. Jag ska nedan argumentera för den goda institutionen.
Den goda institutionen
Carlo var väl medveten hur en dålig institutionsmiljö kunde förvärra sjukdomens förlopp. Hans tanke var att den personal som var närmast patienterna, d.v.s. främst skötare och sjuksköterskor, skulle ha så bra utbildning som möjligt. Ofta var det tvärtom. De svårast sjuka patienterna behandlades av personal med minst utbildning och i flera fall utan någon form av formell, psykiatrisk utbildning. Detta ville Carlo ändra på och som professor och klinikchef i Umeå kunde han genomföra detta i praktiken och i sin bok tog han Umeå som exempel på att det är möjligt.
I sin bok introducerar han också Bowlbys attachmentteori. Carlo var den som i Sverige tog till sig hans tankar först och förde ut detta tänkande i vida kretsar. I Carlos tappning vad gäller behandlingshemmen såg han själva institutionen tillsammans med personalen bli den 'trygga bas', som patienterna behövde för att våga sig ut i samhället på nytt.
Indirekt var Carlos modell en klinisk kritik av Barbro Sandins modell. Jag tror han såg svårigheten att föra ut denna modell i klinisk vardag, dels för de långa behandlingstiderna, dels för dess psykoanalytiska grund. På dessa enheter stod de externa terapeuterna för terapierna medan personalen på enheten blev någon form av miljöterapeuter. Jag säger inte att denna modell inte kan fungera men det finns uppenbara risker att det uppstår spänningar och motsättningar mellan de individuella terapeuterna och miljöterapeuterna.
Fungerande modell
Att Carlos modell fungerar har vi nu fleråriga erfarenhet av. Det är åtskilliga patienter som gått igenom denna behandling och i flera fall med mycket goda resultat. 1999 disputerade Bengt Svensson på en utvärdering av Lindgårdens patienter 1990 -95 som jag tidigare redogjort för i Sokraten 4/99 och även andra, mindre avancerade utvärderingar har gjorts. En liten undersökning som vi gjort nyligen att av 26 patienter som vistats på Lindgården mellan 1997 - 2001 så hade 18 fått höjd livskvalitet, de har inte haft någon slutenvård och många befinner sig i arbete, arbetsträning eller studier.
Vad är det då som gör att denna modell kan fungera och vad ger den möjlighet att fungera bättre än andra behandlingsmodeller?
Det första jag vill peka på är alliansens betydelse. I all psykoterapiforskning framhålles denna som central och samma forskning pekar också på svårigheten att få en allians med schizofrena patienter. I den avhandling som jag ovan nämnde så pekar forskaren just på det ovanliga att en god allians etableras väldigt tidigt på Lindgården och att denna goda allians har ett klart samband med ett gott behandlingsresultat.
På ett behandlingshem umgås och träffas terapeut och patient kanske 40 timmar i veckan, det blir en intensivkontakt, där terapeuten framträder som människa och blir tydlig för patienten. det är min övertygelse att just detta utgör grogrunden för en god arbetsallians.
Därtill har vi den fördelen att vi hela tiden får material att arbeta med utifrån vad som händer på enheten. Interaktionen på behandlingshemmet är intensiv och då alla vardagliga sysselsättningar sköts av patienterna själva ges också många tillfällen att ta upp situationer vid matinköp, motion, biobesök mm. Eftersom Lindgården är stängt på helgerna finns det material från dessa att ta med och gå igenom under terapisamtalen.
Kan då inte detta uppnås vid en dagsjukvård eller annan verksamhet. Måste patienterna verkligen sova på enheten och ha personal dygnet runt. Jag tror att det är möjligt under vissa förutsättningar, men då måste man troligtvis ha mycket motiverade patienter, som är redo att varje dag infinna sig till enheten kl 8 på morgonen. Vår erfarenhet säger oss att detta inte alltid är lätt och att det är först när en arbetsallians kommit till stånd som patientens motivation finns för handen. De patienter som kommer till oss har ofta deltagit i olika rehabiliteringsförsök men dessa har inte fungerat. Det är först därefter som Lindgården dyker upp som en möjlighet. Det finns patienter som vi arbetar med motivering i ett år innan de vågar sig på att komma till oss.
Krävande behandling
För vi måste ha klart för oss att vistelsen på Lindgården och liknande behandlingshem är krävande. Många patienter kommer från en tillvaro som präglats av undandragande, man har kanske vänt på dygnet, man har få personliga kontakter etc. Nu kommer man till en verksamhet där man ska bo och leva ihop med andra, det ställs krav om att hålla tider, man ska prata om sig själv i grupp och enskilt. Samtidigt är detta den möjlighet patienten har att ändra sitt tidigare liv, att bryta med gamla vanor och rädslor. Den processen är smärtsam och tar tid. Carlo tog upp frågan i sin bok och kritiserade de långa behandlingstiderna på vissa institutioner, det kunde röra sig om 10 år. Med klinikerns blick såg hur detta kunde omöjliggöra en satsning på dessa enheter. Han tar i sin bok fram forskningsreferenser som menar att det mesta i en terapi händer de första två åren och att det inte är nödvändigt med denna intensiva behandling under längre tid. Därför har vi ofta en riktlinje att patienten stannar hos ca 2 år. Vi gör ibland avsteg från detta och enskilda patienter har varit hos ca 3 år.
Vi tror dock att det är viktigt att kontakten kan fortsätta. Efter utskrivning från Lindgården erbjuds patienterna eftervård där man bestämmer hur ofta man ska träffas. Till en början kan kontakten vara tät för att senare glesas ur. Ibland har vi endast kontakt per telefon och enstaka besök. Lindgården har då blivit den trygga bas som patienten kan vända sig till då och då i förvissning att vi finns kvar.
Träning och lekområde
Carlos intensioner var att framförallt yngre personer med en schizofren störning skulle ges möjlighet att med stöd av en god miljö och en intensiv psykoterapeutisk behandling bearbeta de svårigheter som lett till de handikapp dessa personer har. Han betonade, både i sin bok och i sin handledning, att den sociala träningen hela tiden måste gå hand i hand med den bearbetande. Bristande färdigheter på olika områden måste vara i fokus för behandlingen eftersom de ofta ledde till negativa spiraler. Har man svårigheter att sköta sin hygien, sin städning, handling, ta kontakt med andra människor, inleda och upprätthålla samtal, så måste detta tränas. Behandlingshemmet ska här vara det 'lekområde' som Winnicott talar om och utgöras den 'trygga bas' som Bowlby betonar är nödvändig för växande och mognad.
Det är min övertygelse att en patient som har diagnosen schizofreni och som också vågar anta utmaningen det ligger i att deltaga i ett behandlingsprogram som Lindgården erbjuder också har de bästa förutsättningarna att komma mycket långt. Ser man till enskilda patienter som idag bedöms som friska så har de i de flesta fall behandlats i en intensiv och relativt långvarig kontakt. Behandlingen har inte heller lutat sig enbart mot psykoterapi utan olika miljöterapeutiska insatser har alltid varit för handen. På ett behandlingshem kan vi erbjuda det bästa av de olika enskilda behandlingsinsatser vi vet är behövliga
Vår vision är att det dock ska finnas behandlingshem av Lindgårdens typ även i fortsättningen. För vissa patienter som så önskar ska det kunna erbjudas kvalificerad vård av vår typ. Det passar inte alla patienter men många kan dra nytta av det vi erbjuder och den erfarenhet vi har. I Skåne är vi det enda behandlingshemmet och har 8 platser. Även om vi främst är till fört Landskrona så har vi hela tiden haft ca hälften av patienterna från övriga Skåne. Det pågår nu ett arbete att etablera oss som en regional enhet. Vi får då tänka oss att Skåne har en befolkning runt 1 miljon. Jag tror att 3-4 enheter av vår typ skulle vara optimalt för Skåne. Detta bygger på de erfarenheter vi har från vårt eget sjukvårdsdistrikt där vi lättare kan rekrytera patienter då läkare och andra hela tiden är medvetna om vår existens. I övriga Skåne är kunskapen om oss mindre hos läkare och beslutsfattare.
En vanlig uppfattning är att slutenvård leder till institutionalisering. Naturligtvis kan en dålig och passiv slutenvård göra detta, men problemen för våra patienter är inte att de blir institutionaliserade. Många patienter som kommer till oss är präglade av en annan sort institutionalisering, den som kännetecknas av få kontakter, rädsla att röra sig utanför hemmet, passiv TV-konsumtion och få aktiviteter. Det är denna passivitet och rädsla som vi får en möjlighet att förändra inom den goda institutionens ram.
Men jag tror också att goda behandlingsmiljöer har en god inverkan på personalen. Inte minst under den senaste tiden har sjukskrivningarna ökat inom vården. Utbrändheten står i fokus. Utbrändheten beror inte enbart på en stor arbetsbelastning utan har också att göra med det psykosociala klimatet. Enheter som kan ge näring åt personalens kompetens och utveckling av densamma har större möjligheter att både rekrytera personal och att behålla den.
Jag tror också att vi måste se över hur det ser ut inom den psykiatriska vården. Landstingen ska ju stå för behandling och kommunens psykiatri för boende och sysselsättning. Gränserna är naturligt något flytande men är det professionell behandling vi alltid erbjuder i öppenvård och dagsjukvård för psykospatienter? I denna fråga vill jag gärna ha mothugg av Sokratens läsare, som kan peka på goda exempel.
I Carlos vision lyser också en stark humanitär tradition fram. Han tror på människan och människans möjligheter. I Bowlby fann han en forskare som visade på den centrala betydelsen av en trygg, varm relation till andra människor. I sitt arbete med svårt sjuka patienter hade han funnit avsaknaden av denna 'trygga bas' hos många patienter med schizofreni, antingen genom bilogisk sårbarhet, miljöpåverkan eller en blandning av båda. Men Carlo stannade inte där. Han var övertygad om att den goda relationen också kunde återskapa denna nödvändiga trygga bas och att den goda institutionen var ett sätt att uppnå detta.